戴着公益的面具挣大钱?大病顾问究竟是什么?

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作为新兴的互联网救助渠道,第三方大病筹款平台自诞生之日起就备受争议。

一方面,它为身患重疾的弱势群体打通了一个高效便捷的募捐渠道。国内首份《个人大病求助互联网平台研究报告(2022)》显示,据不完全统计,2014年9月至2021年底,累计超过500万人次的大病患者分享了800亿元的捐赠资金。

另一方面,伪造病历诈捐,违规黑中介高额抽成等事件,也常常击穿捐赠人的心理防线。

在社交媒体上,讨伐大病筹款平台的音浪,要远高于辩白和支持。4月,有媒体曝出,一位患者筹到的10000元救命钱被中介以推广费的名义抽走8000,该中介甚至表示,如果不配合,就让筹款原路退回。

作为联结患者、捐赠者和第三方平台的关键角色,筹款顾问一直处于负面舆论的漩涡中心。“扫楼”、“推广”、“抽成”,是网络上对他们工作内容的高度概括。

近日,《健闻咨询》跟三位筹款顾问聊了聊。他们有的履历光鲜,可以匹配更体面的工作;有的个性不擅营销,不会挑目标客户,甚至有些佛系;他们的收入并不算高,报酬要低于一线城市平均工资线。

站在病人与厄运缠斗的第一线,他们常被怀疑戴着公益的面具赚钱,也见证了生死以及诸多人性的灰色地带。

半个护士

早上9点,走进广西医科大学第一附属医院儿科楼后,黄妹莉就成了所有人口中的“花妈”。

“花妈,11床来新病人了,你快去看看有什么要帮忙的。”一位护士对黄妹莉说。

还没等到回话,对面病房的家长探出了头说,“花妈花妈,我们家孩子想剪个头发,你什么时间方便?”

走廊上,擦肩而过的保洁阿姨往她手里塞上一把奶糖,“拿着,给孩子吃的”。

仅凭这些场景,很难把黄妹莉和“筹款顾问”这个身份联系在一起。3年前,黄妹莉的女儿艳花确诊再生障碍性贫血(极重型),需要做骨髓移植。当时,黄妹莉和丈夫刚刚用打工攒下的钱在老家开了一家小工厂,做纽扣加工的生意。为了给女儿治病,她折价卖掉了工厂和设备,却还差着10万块的缺口。

通过医院里一名筹款顾问的帮助,黄妹莉在大病筹款平台上发起求助。令她意外的是,发起筹款第一天,几千条捐款信息涌来,10万元善款火速到位。

这件事改变了黄妹莉的生命轨迹。一年后艳花痊愈出院,她却以筹款顾问的身份在医院扎下根来。“我当时就想着我的小孩好了,我应该为医院做一点公益的事,去帮助别的患者。”

实际上,黄妹莉干的大多数事儿都和筹款没什么关系。取药、送饭、安抚家属——这些是最基本的操作。除此以外,她给做化疗的病人理过发,给生日的孩子送过长寿面,替外地来的患者找房子住。她还在医院边搭建了一间爱心小屋,供患者家属临时居住。

后来,连护士都会嘱咐新来的病人,“有事找花妈,她什么都能搞定。”

差不多时间,距离黄妹莉600多公里外的深圳市儿童医院,另一位筹款顾问余胜已经开始帮着医生查房了。

他比黄妹莉早入职一年,此前是互联网大厂的一名员工。入行后,他惊讶地发现,这份工作跟自己原本预想的不一样:几乎所有筹款顾问都能算得上半个护士。

如果单从业绩角度来说,有些群体余胜无须接触。比如经济条件好一些、达不到筹款标准的患者;或者已经发起过筹款,短期没有费用压力的。但事实上并不是这样。他和同事们,都是先让自己泡在病人群里面,日常关注和服务对方。

这和他们的工作场景有关。每天在医院泡上8个小时,接触的又都是重症患者,这类人群日常需要的帮助本身就多。他很快领悟到入职培训的第一原则——“患者第一”:筹款顾问的本质是服务,是能帮得上忙。至于需不需要筹钱,能不能筹到钱,是最后一环的事——有时候,也就水到渠成了。

图1:黄妹莉在“爱心小屋”

人性灰色地带

如果说有什么是筹款顾问的职场必修课,大概是厚脸皮,简单来说就是“要习惯被拒绝”。

这在外人看来有些难以理解。从患者及其家属的角度出发,发起一个筹款申请并不复杂,只需要提供相应的疾病诊断、资产证明和治疗概述,再根据综合治疗花费设定一个合理筹款目标金额,提交平台风控进行核查确认,一旦申请通过,就有机会获得救命钱。

而实际情况却是,拒绝发起筹款申请的患者和家属不在少数。

一个常见原因是家属的病耻感。“很多患者是有病耻感的,担心筹款会影响以后的生活。”李金瑛说。她是驻点在北大人民医院白塔寺院区的一名筹款顾问。前几天,她对接的一名骨肉瘤患者要求撤回刚刚提交的筹款申请,对方是一名20岁出头的女孩,因为害怕公开病情带来的后果,最后还是决定举债治病。

同为骨肉瘤患儿的母亲,李金瑛理解这种顾虑。她是甘肃人,儿子刚上初中,今年6月确诊的骨肉瘤。在借遍亲戚朋友后,她选择发起筹款,目前已经筹得款项近40万。

“骨肉瘤患者都是要做化疗的,对未来的生育能力会有些影响。担心结婚对象会介意,这也是很多年轻患者的顾虑。”李金瑛说,每次碰到这种患者,她都会尊重对方的选择。如果他们一直来医院,她就知道这家人还扛得住。如果他们不来了,她也不会再多打扰。她从不为了业绩游说谁。在她看来,筹不筹钱,以何种方式筹钱都是自由选择,谁也没有资格评判谁。

只有一种情况,筹款顾问会尽力促成——患者有意愿,但家属不同意。这种情况常见于老年患者。一个具体的场景是,老人希望能够延续治疗,留住生存的希望,但子女——一般是多个子女,既不愿意出钱,又不想被这种事搞没了面子。

因为这份工作,余胜常能见到真实人性的复杂地带。曾经有一个故事让他尤其难忘:这家人一共两个兄弟,兄长出了车祸,在重症监护室抢救。他试图向患者的爱人介绍筹款流程,却被对方的弟弟和其他亲戚拦在了五米开外。

“他们知道筹款是有用的,但就是污蔑我是骗子,其实是用这种方式赶我走。”余胜不甘心,偷偷给患者爱人留了名片,最后还是成功发起了筹款,共筹到了8万多元。至于患者兄弟为何拒绝帮助,以及背后的家庭故事,他无法知晓。

图2:余胜在打电话联系病人

代价的承受者

今年9月的一天,李金瑛突然发现自己被移出了北大医院的骨肉瘤患者群。

这是一个近400人的大群,里面汇集了来自全国各地到北京求诊的骨肉瘤患者。在这里,李金瑛能够及时掌握患者的病情进展,甄别需要筹款的对象。“他(群主)的理由就是,你不能赚病友的钱。”

这是近年来大病筹款平台遭遇负面舆论后的一个缩影——不管是多次审核不严的诈捐案例,还是中介抽成传言,这些刺痛公众敏感神经的事件,无论问题出在哪一环,其代价最终都会转嫁到第一线的筹款顾问身上。

事实上,筹款顾问的真实收入比大众想象的要低。据《健闻咨询》了解,一名正规平台的筹款顾问,月收入分为两部分:底薪和筹款奖金。以其中一名顾问为例,底薪在4000元左右,筹款奖金和当月发起的有效筹款数量有关:比较理想的情况是在2000元上下。最后扣除五险一金,到手5000多元。

特别重要的一点是:奖金部分和筹款数额没有必然关联,不存在按比例抽成。

余胜告诉《健闻咨询》,入行三年,他对这类事件已经见怪不怪了。第三方筹款是一个新兴事物,公司治理和行业规范都还在不断完善中,再加上和钱款直接相关,所以很容易被不法分子盯上。

尽管外界的声音存在偏颇,但余胜很少为此伤心。在他看来,要保持心态的平稳,关键原因还是病友的支持:每次有负面新闻出来,那些熟悉的病友很少对他避而远之,反而是主动关心。“他们会问,你们又得罪谁了?”

他曾经在自己的病区里见识过这些“违规黑中介”的手段:这些人不敢露面,都是电话沟通。要到患者的信息资料后,他们会做一个假的筹款链接让患者转发,然后进入黑箱运作。

有一次,当着患者的面,余胜和几个同事往里捐了100块钱,但最后页面上显示的数字只增加了30。“这样的黑中介,我能给你报100个出来,你打死这个,又会出来那个。”

一个不可否认的事实是,只要这些漏洞依然存在,公众的负面情绪就会传导给整个行业,筹款顾问的境况也会更加艰难。李金瑛说,当收入和尊严都无法从工作中获得兑付时,多数人会选择离开。

图3:李金瑛在出租屋里整理病人材料

跟厄运斗争的意志力

职业生涯中,绝大多数筹款顾问都被病人怀疑过目的不纯。留下来的人必须有耐心,搭建信任需要时间——就像本文前面所言,时间久了,他们慢慢地就成了“半个护士”。

做跟重疾相关的行业,心最好大一些。李金英想起一个细节,一位来自四川的病友带着孩子来北京治病。当天,小坤化疗住院,李金瑛买了西瓜,邀请她们到自己的出租屋过夜。出发前,一家人半信半疑,担心被骗。住进来当夜,虚弱的小女孩,躺在床上拉着母亲衣角,用稚嫩的四川话说,“妈妈,没有被骗。”

这事还需要真诚,这既没有想象中常见,也没有那么稀缺。具体来说,每个人维持真诚的动力都不太一样。

比如,对余胜来说,见多了生死面前的无力,反而多了一层助人的意愿。

2020年他刚入职时,被派到惠州一家医院驻点。到医院的第一天,正当他茫然四顾时,一位开朗健谈的大哥主动和他搭话,大哥得的是什么病已经忘了,只记得大哥有筹款意愿,也符合条件,他们约定第二天碰面汇总资料。可第二天当余胜赶到医院时,大哥的床铺已经空了,护士告诉他,大哥是在凌晨去世的,走得很突然。

几乎每个筹款顾问都有过这样的遗憾。很多正规筹款平台都有针对一线顾问的心理疏导服务。“说白了,其实也没有太好的办法。只能安慰自己,正因为有那么多人间疾苦,才更需要我们的帮助。”余胜说。

而李金瑛和黄妹莉一样,动力来源都是因为自己的孩子被救过。有34位同事的动力跟她一样。她们最在乎的是这事带来的价值感。跟病人、家属、医生和护士一样,他们知道跟厄运打交道究竟是怎么一回事。

可以说,因为自身经历的缘故,他们没有失去跟厄运不懈斗争的意志力,而是更加不愿轻易败下阵。反过来,这也能安慰到她们自己。

李金瑛讲起一个小故事。

一个偏远农村的孩子被查出得了白血病,家里人带他去城里求医,得到的答案是,有可能治好,但花费很高,一个对他们来说的天文数字。

这户人家还有另一个儿子,年龄稍小一些。全家人商量后决定,把哥哥带回村里。

他们不想冒险,不想人财两空,更重要的是,他们还可以把希望寄托在另一个孩子身上。

那天晚上,月亮特别亮,这家的大人们坐在屋外乘凉,生病的孩子因为难受,脱光了衣服,赤条条地躺在屋里的窗台上,月光洒在他身上,又白又亮。他和弟弟说,他要死了。这是他这辈子说的最后一句话。

“你问我为什么干这行,我只是不想再听见这样的坏事了。”李金瑛说。目前,李金瑛的孩子,也仍在治疗中。

图4:李金瑛和儿子走在雨中

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文章来源: 文学城 查看原文
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